Atteinte d’une maladie neuromusculaire, Déborah nous prouve qu’allaitement et handicap ne sont pas incompatibles.

A travers son témoignage, elle nous raconte aujourd’hui comment se sont passés sa grossesse, son accouchement et bien-sûr son allaitement, qui, de prime abord, ne s’annonçait pas simple.

« Bonjour, je m’appelle Déborah et je suis l’heureuse maman d’un petit Lucas.

Je suis atteinte d’une amyotrophie spinale. C’est une maladie génétique rare et dégénérative qui atteint les muscles et retentit également sur les fonctions respiratoires.

La grossesse de Déborah

Ma grossesse s’est très bien déroulée. C’était un moment privilégié. Je n’ai jamais ressenti autant d’amour à donner. J’ai vraiment adoré être enceinte et j’ai eu de la chance car je n’ai pas eu de maux de grossesse.

Cependant, c’est vrai qu’avec ma pathologie, c’était une grossesse à risques pour moi (pas forcément pour le bébé). J’ai donc été très suivie. J’avais énormément de rendez-vous médicaux et d’hospitalisations en pneumologie, cardiologie, neurologie etc…

À sept mois de grossesse, j’ai eu des saignements inexpliqués. Je suis donc allée aux urgences où l’on s’est rendu compte que j’avais des contractions toutes les deux minutes. J’avais donc un risque élevé d’accoucher prématurément. J’ai alors été hospitalisée jusqu’à la fin de ma grossesse dans le service des grossesses patho d’une maternité de niveau 3.

Le désir d’allaiter et la préparation du projet d’allaitement

Avant d’être enceinte, je ne me voyais pas du tout allaiter.

Et puis, quand j’ai senti bébé grandir dans mon ventre, j’ai commencé à changer d’avis, en me disant que ce que je voulais, c’était finalement le meilleur pour mon enfant.

J’espérais donc pouvoir l’allaiter mais je ne me mettais pas du tout la pression. En effet, je ne savais pas si la fatigue de la maternité et celle liée à ma maladie me permettraient d’être à la hauteur.

Malheureusement, je n’ai pas été préparée à l’allaitement. Etant donné que j’ai été hospitalisée très tôt dans la grossesse, je n’ai pas pu suivre les cours de préparation à la naissance proposés par ma sage-femme. 

 

L’accouchement

L’accouchement a été un moment très stressant

Dans mon cas, l’anesthésie générale est proscrite à cause de ma faiblesse respiratoire et de la difficulté d’intubation. Pour éviter tout imprévu ou urgence vitale, les médecins ont donc préféré prévoir une césarienne, en mobilisant le maximum de personnel soignant au bloc.

La césarienne a eu lieu à 36 semaines. Bébé était en pleine forme. Moi, en revanche, j’étais très affaiblie mais tellement heureuse et soulagée de savoir qu’on avait réussi.

A sa naissance, on a tout de suite posé mon fils sur moi. Et après ses soins, il est resté avec moi en salle de réveil pour la tétée d’accueil.

Famille Déborah

Une montée de lait qui se fait attendre

Lors de mon séjour à la maternité, j’ai été très bien accompagnée par les puéricultrices. Si bien que Lucas était surnommé le roi de la tétée. Il se débrouillait très bien et passait nuit et jour au sein. 

Malheureusement, la montée de lait a été très longue à arriver car j’avais perdu beaucoup de sang à cause de la césarienne et j’étais très affaiblie physiquement. Un tire-lait m’a alors été proposé pour favoriser la montée de lait.

Après quelques jours, je n’avais toujours pas de lait et Lucas a commencé à perdre beaucoup de poids. L’équipe soignante nous a alors proposé l’utilisation d’un DAL (Dispositif d’Aide à la Lactation) qui permettait de le nourrir sans mettre en péril l’allaitement (car ils avaient peur d’une confusion tétine/sein). Cependant, pour son papa comme pour moi, c’était trop difficile. Lui donner du lait à l’aide d’un petit tube ou d’une seringue relevait plus d’un acte médical que d’un acte d’affection

C’est à ce moment que nous avons pris la décision de lui donner un biberon et de nous dire, tant pis pour l’allaitement. Au moins, nous avions essayé. A ce moment-là, nous voulions juste qu’il se nourrisse et reprenne du poids pour sortir de la maternité et enfin rentrer à la maison.

Pour autant, alors qu’on lui donnait le biberon, je continuais de le mettre au sein. Finalement, au bout d’une très longue semaine, la montée de lait est enfin arrivée ! C’était très peu au début, mais ça arrivait petit à petit. Lucas a étonné tout le monde, en ne faisant aucune confusion entre le sein et le biberon.

J’ai continué l’allaitement mixte pendant 15 mois, ce qui me permettait de me reposer de temps en temps et d’être sûre que mon fils ait un apport de nourriture suffisant.

La tétée, c’était finalement plutôt notre “moment câlin”, le moyen de le réconforter, de l’apaiser, de l’endormir. Et ces moments “rien qu’à nous” m’apportaient beaucoup de réconfort aussi. Je me sentais un peu indispensable et unique.

De plus, l’allaitement a vraiment été une aubaine pour moi, car cela me permettait d’avoir Lucas dans les bras pendant des heures, voire des journées entières. Et, je dois l’avouer, cela m’arrangeait beaucoup car ma faiblesse musculaire m’empêchait de le soulever pour le poser dans le lit ou le cosy par exemple. Lucas restait calé dans mes bras, bien installé sur son coussin d’allaitement (lui-même fixé au fauteuil roulant) et nous n’avions alors besoin d’aucune aide extérieure. C’était inespéré de pouvoir offrir à mon fils tout ce dont il avait besoin toute seule.

Après 15 mois, nous avons dû mettre un terme progressivement à cette belle aventure car j’attendais un traitement qui n’était pas compatible avec l’allaitement. Là, j’ai paniqué. J’avais si peur de ne plus savoir le rassurer, l’endormir, ou soigner ses chagrins. Peur de ne plus avoir ce lien fusionnel, et qu’il finisse par se détacher peu à peu de moi. Peur qu’il soit frustré ou en colère de ce sevrage.

Je lui ai alors expliqué que maman avait besoin de se soigner et qu’elle ne pourrait bientôt plus lui donner la tétée. Je lui ai expliqué que je lui laisserai le temps dont il aura besoin pour trouver de nouvelles habitudes. Et du haut de ses 15 mois, je crois qu’il a parfaitement compris la situation, puisque l’arrêt s’est fait sans aucun cri ou pleur (ce que j’appréhendais le plus). Nous avons progressivement diminué chaque tétée, jusqu’à la dernière, les larmes aux yeux, mais le cœur plein de souvenirs. 

 

Un conseil pour les futures mamans allaitantes ?

Je crois que la clé de la réussite pour l’allaitement, c’est d’être sereine.

Et aussi être entourée par des professionnels bienveillants qui vous encouragent et vous soutiennent peu importe la situation.

Un mot sur VanillaMilk ? 

Je ne connaissais pas VanillaMilk avant malheureusement. 

J’avoue que j’aurais adoré pouvoir trouver ces précieux conseils quand j’en avais le plus besoin. Mais, maintenant, je pourrai orienter mes amies si nécessaire. »

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